Gravid

presenteras av

Därför föds färre barn med Downs syndrom i Sverige

Mamman Emily: Får en stor klump i magen

Av: 

Leo Pettersson

Färre föds med Downs syndrom i Danmark och Sverige.
Färre föds med Downs syndrom i Danmark och Sverige.

FAMILY

Barn som föds med Downs syndrom blir färre.

I Danmark föddes 18 barn med syndromet år 2019 och statistiken tyder på att Sverige kan vara på väg mot en liknande framtid.

– En tydlig signal att alla människor inte är lika mycket värda i vårt samhälle, säger Emily Kind, mamma till två barn med Downs syndrom.

Sedan 2004 har antalet barn som föds med Downs syndrom minskat dramatiskt i Danmark.

Från och med dess erbjuds alla gravida kvinnor, oavsett ålder, fosterdiagnostik för bland annat trisomi-21. Det är en kromosomavvikelse som innebär att barnet har tre av kromosom 21 i stället för två, vilket leder till Downs syndrom.

Från att det tidigare föddes omkring 60 till 70 barn med Downs syndrom i vårt grannland sjönk siffran år 2019 till blott 18 stycken.

De nya avancerade fosterdiagnostiktesterna och den höga andelen aborter till följd av dessa är förklaringen. Över 95 procent av kvinnorna som får testresultatet att risken är hög för att föda ett barn med Downs syndrom väljer sedan att abortera, enligt en artikel i The Atlantic.

“Signifikant nedgång”

I Sverige är situationen helt annan för fosterdiagnostik.

Här finns ingen central bestämmelse, utan det är upp till varje region att bestämma vad som gäller. I vissa delar av landet erbjuds alla gravida kvinnor KUB- eller NIPT-test, som är olika sätt att se över sannolikhetsgraden för att ett foster har kromosomavvikelser. I andra delar av landet får endast gravida kvinnor över 35 år ett sådant erbjudande.

Men totalt sett erbjuds allt fler kvinnor fosterdiagnostik för trisomi-21 i dag. Och det avspeglar sig i statistiken över hur många barn med Downs syndrom som föds i Sverige.

– Vi ser en signifikant nedgång, säger Karin Källén, professor i reproduktionsepidemiologi vid Lunds Universitet och utredare vid Socialstyrelsen.

– Egentligen hade vi förväntat oss en uppgång av Downs syndrom-fall i och med att gravida kvinnor blir äldre och äldre. Men det är alldeles förväntat med tanke på att fler och fler regioner erbjuder fosterdiagnostik för kvinnor i lägre åldrar.

Minskning sen 2007

Äldre statistik från Socialstyrelsen har visat att aborter av dessa foster ökade från 45 till 60 procent mellan 1999 och 2014.

Från omkring 2007 har antalet födslar av barn med Downs syndrom också minskat. År 2006 föddes 152 barn med syndromet, enligt statistik från Födelseregistret (MFR) och Patientregistret (PAR), som Karin Källén har sammanställt. Enligt samma källor föddes det 90 barn med Downs syndrom 2017.

Det har förväntats att över 300 barn med syndromet ska födas varje år. Men i verkligheten föds det numera alltså omkring 100 stycken om årligen.

GDPR hindrar jämförelse

Tyvärr är statistiken inte lika tillförlitlig som tidigare, på grund av GDPR.

Sedan 2016 finns det ingen statistik för hur många aborter på som har gjorts på foster med kromosomavvikelser. De enda siffrorna att förhålla sig till är alltså antalet födslar.

– När bestämmelserna ändrades blev inte fosterskaderegistret förnyat. Det behöver förankras och säkras juridiskt. Detta är något jag kämpat för och jag hoppas på rusning under 2021, säger Karin Källén.

En statistisk jämförelse med antalet aborter i Danmark går därför inte att göra.

Men Källén tror att Sverige är på väg mot samma riktning.

– Det är stora skillnader på våra system. I Danmark har man gått ut centralt med att alla erbjuds fosterdiagnostik. Vi är ju på väg litegrann mot det hållet i Sverige också. I början hände det inget speciellt med frekvensen när KUB-testet kom. Det var inte förrän man började erbjuda allt yngre kvinnor den här fosterdiagnostiken som det skedde ett trendbrott.

Skillnader mellan länderna

Tror du att de svenska abortsiffrorna ligger på samma nivå som Danmarks? Alltså över 95 procent?

– Jag har svårt att tro det. Nedgången i Sverige är inte alls så dramatisk som i Danmark. Om det beror på att många regioner inte erbjuder fosterdiagnostik för alla kvinnor eller om svenska kvinnor har en annan attityd… Jag tror att det kan vara en viss ingrediens av båda faktorer. Men viktigaste är nog ändå huruvida man blivit erbjuden tester eller inte.

Om vi hade haft samma system som i Danmark, hur hade det sett ut i Sverige då?

– Det vet inte jag bättre än någon annan. Men jag vet att danska värderingar inte är samma som våra. Vi skulle aldrig uttrycka det som att vi skulle utrota Downs syndrom. Det är ett mer danskt sätt att uttrycka sig på, säger Karin Källén.

“En stor klump i magen”

En som förfäras över utvecklingen är Emily Kind, 41, från Hasslö.

Hon är mamma till två söner, Julian och Walter, som båda har Downs syndrom. Instagram följer över 31 000 personer deras liv under namnet “Livet.enligt.oss”.

För henne är situationen i Danmark skrämmande.

– När dessa tester erbjuds och det är något som alla gör så ger det ju en signal om att detta är ett barn som inte är önskvärt. Därmed en tydlig signal att alla människor inte är lika mycket värda i vårt samhälle, säger hon.

Hur känner du över att dessa barn väljs bort?

– Det känns sorgligt och tråkigt och jag får en stor klump i magen. Tänk vad mycket vi går miste om? Självklart gör det ont i hjärtat. Det är beklagligt att dessa tester infördes helt utan en etisk debatt före, säger hon.

Vad menar du med etisk debatt?

– Det blir ett sluttande plan och var drar man gränsen? Dessa tester signalerar att alla människor inte är lika mycket värda och vad gör det med vårt samhälle? Detta är frågor vi hade behövt ställa oss innan testerna infördes, säger Emily Kind.

– Men nu när testerna ändå finns så är det viktigt att blivande föräldrar får rätt information och kunskap om vad diagnosen innebär. Vi hade själva ingen kunskap eller erfarenhet av Downs syndrom när vår första son föddes och jag är så tacksam för att jag inte behövde göra ett val när han låg i min mage. Med vår krassa erfarenhet och egna fördomar så kan jag inte säga helt till 100 procent att vi hade behållit. Men jag tror det. 

Emily är mamma till två barn med Downs syndrom.

“Skapar utanförskap”

Karin Källén är inne på samma linje.

– Det är otroligt viktigt att man erbjuds fler lösningar än bara abort. Det är viktigt att man får adekvat och riktigt god information om vad det innebär. Det är just det som patientföreningen ofta tycker fallerar: Man får direkt reda på hur man gör abort och får inte så mycket information om hur det är att leva med Downs syndrom. Där tror jag att vi har förbättringspotential. När man tar ett beslutet måste det finns flera alternativ att välja på, säger Källén.

Just den där frågeställningen som Emily Kind har delar hon med många. “Vad gör det med ett samhälle när vi inte ser människor som är annorlunda längre?”

När hon själv försöker ge svar på den frågan ser hon stora risker med det.

– Det skapar större utanförskap för alla och vår förståelse för varandra kommer att minska. Det behövs en mångfald för att samhället ska kunna växa och må bra, säger Emily Kind.

De senaste siffrorna, från 2018, visade dock en uppgång. Då föddes 104 barn med Downs syndrom i Sverige.

Men enligt Källén beror avvikelsen snarare på slumpen än att vi skulle se ännu ett nytt trendbrott i Sverige.

Fakta: Så många barn föds med Downs syndrom i Sverige varje år

(Förväntat antal inom parentes)

2006: 152 (261)

2007: 147 (266)

2008: 128 (270)

2009: 130 (283)

2010: 124 (304)

2011: 122 (291)

2012: 112 (309)

2013: 106 (323)

2014: 116 (313)

2015: 101 (324)

2016: 99 (323)

2017: 90 (329)

2018: 104 (326)

Källa: Födelseregistret (MFR) och Patientregistret (PAR), sammanställt av Karin Källén.

------------------------

Fakta: Fosterdiagnostiska metoder

Ultraljudsundersökning

Den vanligaste undersökningen är ultraljud. De flesta landsting och regioner erbjuder ultraljud mellan graviditetsvecka 18 och 20. Undersökningen ska visa hur länge graviditeten pågått och hur den utvecklas. Det går att se moderkakan och hur många foster det är. Barnmorskan eller läkaren tittar också på fostrets hjärtslag och om det syns några missbildningar hos fostret. Av olika anledningar kan vårdpersonalen behöva göra flera ultraljudsundersökningar.

KUB - kombinerat ultraljud och blodprov

Med KUB går det att beräkna sannolikheten för att ett foster har Downs syndrom eller två andra, mer ovanliga, kromosomförändringar. KUB har två delar. Först ett blodprov som mäter vissa graviditetshormoner. Sedan en särskild ultraljudsundersökning i vecka 11 till 14.

NIPT – blodprov som visar kromosomer

Vid NIPT tar barnmorskan ett blodprov på dig som är gravid. I blodet finns små mängder av fostrets DNA och det går att se om fostret har vissa kromosomavvikelser. NIPT räknas som ett mycket tillförlitligt och riskfritt prov. Men om provet ger en misstanke om att fostret har en kromosomavvikelse behöver du göra moderkaksprov eller fostervattensprov för att få ett definitivt svar. 

Fostervattensprov

Fostervattensprov kan läkaren göra om det finns en ökad sannolikhet för att fostret har en kromosomavvikelse. Vid provtagningen för läkaren in en tunn nål i livmodern och suger upp lite fostervatten, som sedan analyseras. Provet kan tidigast göras i graviditetsvecka 15. Fostervattensprov ger en något ökad risk för missfall.

Moderkaksprov

Ett alternativ till fostervattensprov är moderkaksprov. Det erbjuds gravida som har vissa kända ärftliga sjukdomar eller ökad sannolikhet för att fostret har en kromosomavvikelse. Läkaren kan göra moderkaksprov redan från vecka 11. Det går till ungefär som fostervattensprov och analyseras på samma sätt. Det finns en något ökad risk för missfall efter ett moderkaksprov.

Källa: Vårdguiden, 1177


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

Publisert:

LÄS VIDARE

Sonia har förlorat två barn – kritiserar vården: Skrek och grät

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

Ja, tack!

ÄMNEN I ARTIKELN

Gravid | Family

Downs syndrom

Barn & unga

Danmark

Sverige

Abort

MER OM FAMILY

Regionen stoppar KUB-tester för kvinnor under 35

43 frågor och svar om graviditet och covid-19

Karolina var nära att dö vid sina förlossningar – läkarna missade allvarliga syndromet

Halima födde fem flickor och fyra pojkar: ”Guds gåva”

Allt om havandeskapsförgiftning: Så många drabbas

Moa, 22, sökte vård för magsmärtor – kom hem med bebis

Jessicas dotter Hedvig har Downs syndrom: ”Har aldrig velat ha någon annan än henne”

”Vill ha ett tredje barn – men är plötsligt rädd”

Linda, 36, blev tvåbarnsmamma på egen hand: En obeskrivlig lycka

Klumpfot hos barn: Så behandlas det

Sonia har förlorat två barn – kritiserar vården: Skrek och grät

Överläkaren: Så vanligt är det att barn dör under förlossningen

Experten: Vänta med att bli gravid tills du fått covidvaccin

Annie, 32, förlöste sin bästa vän på parkeringen – blir gudmor

Ebbas barn dog efter mardrömmen: ”Kändes nästan som en våldtäkt”

Anders Tegnells uppmaning till gravida: Var extra försiktiga

Saga och Felicia ska få barn på nytt sätt – genom att bära varandras befruktade ägg

Gravida: Så mår vi i pandemin

CAMPIONI: Skärpning, Sverige, gravida kvinnor är viktiga

Studie: Gravida är extra utsatta i pandemin

”Varför får gravida värkstimulerande dropp vid förlossningen?”

”Är väldigt rädd för att föda vaginalt”

Karyna fick chocknota efter förlossningen

Caroline lever med ett hål i magen – får inte hjälp: ”Det här är inget liv att leva”